｜專訪 基隆囡仔白化症的視障理事長 楊岱宏｜

【節目主題】

基隆囡仔白化症的視障理事長楊岱宏是基隆市視障者生活重建協會的理事長，他同時擔任「臺灣白化症曙光協會」理事，為許多新生兒白化症的小寶貝爭取身障證明鑑定與特教資源，他於社工服務10年後，回到自己家鄉基隆服務身障者，今（2023）年特別舉辦「基隆點亮eye-跨越障礙平等自在視障音樂會」倡議增加有才藝視障者演出機會，112年11月25日(星期六)下午於基隆靈糧堂舉辦，邀請大家一起來！  

專訪 基隆囡仔白化症的視障理事長 楊岱宏

【當承蒙你】

楊岱宏首先最感謝的人是他的父母，岱宏因白化症導致視障，35年前衛教不足而父母希望他能看得清楚，還花高價為他配副好的眼鏡，金額高達新台幣5,000元。(當時爸爸薪水一個月薪水約8,000元，牛肉麵一晚30元)。

白化症影響視力外，外表白色頭髮、白皮膚，岱宏於求學階段常常被取各種外號白博士、白人牙膏、阿斗仔等，而小時候他經常不解的問爸媽「你明知道我是白化症為何要生下我？」而其父母亦常為此感到自責，直到他進入台北啟明學校就讀後，有了許多視障同儕後才漸漸地接納自己。岱宏也感謝年老的父親退休後仍為其操心，當岱宏返鄉服務後，爸爸總是貼心載視力不佳的岱宏山區訪視或者送獨居身障者物資。

【轉隻彎 看到靚】

楊岱宏家住基隆是家中獨子，因白化症導致視障，白化症成因遺傳與基因突變、素有「月亮小孩」稱號，低視力、雙眼視力0.1、畏光、眼球震顫導致閱讀困難，最怕曬太陽。原本岱宏唸高職電子科，發現有些困難，轉唸台北啟明學校，因著活動、企劃，有很大的發揮空間，奠定做事的基礎，也培養出自信。因為喜歡幫助其他視障同學，老師建議可以唸社工系，大學就讀南華大學應用社會學系。目前他擔任基隆市視障者生活重建協會的理事長，也同時擔任「臺灣白化症曙光協會」理事，實務上協會有許多新生兒白化症小寶貝面臨身障證明鑑定與特教資源等問題，最終目標協會爭取白化症納入罕病。他於社工服務10年後，想為自己家鄉身障者服務，107年8月回到基隆市政府身障科擔任身障個管，經過多年努力深入瞭解基隆本市身障資源，110年6月起轉任社工督導角色，協助身障者服務。曾協助一位50歲因糖尿病導致視障大姐，一開始到宅關心時大姐坐在沙發上，經討論後因中途導致障礙，心理尚未接納視障的限制，聽到我是視障社工，推薦視障生活重建服務時，大姐表示願意接受服務，後來老師到宅定向行動教學時，配合兩堂課後就放棄了，對於心理接納還有一段路要走，案夫提到生病前身材很好，生病後開始胖起來，整天坐在沙發且無意願外出。岱宏服務基隆市視障者生活重建協會以「視障同儕」方式與基隆市政府委託伊甸基金會視障者生活重建服務，鼓勵視障者申請服務，協會則陪伴每一位住在基隆潛在或者已經成為視障者，「走出幽谷、重拾信心、展翅上藤、重返社會」。2023「基隆點亮eye-跨越障礙平等自在視障音樂會」倡議增加有才藝視障者演出機會，112年11月25日(星期六)下午於基隆靈糧堂舉辦，邀請大家一起來！

【有愛無障】

楊岱宏倡議基市無障礙環境及參與會勘，其盼落實友愛城市持續新增基市枕木紋行人穿越道線」：打造基市「基隆有愛，行人通行無礙」新增基市門戶公車循環站討論仁二路至愛二路（公車循環站到二信總社）、海洋廣場至國泰世華銀行等路段設置「警示磚」、「枕木紋行人穿越道線」規劃枕木紋行人穿越道線，保障視障者能獨自過馬路，降低行人地獄狀況。

 

【播放歌曲】

一家人的餐桌/吉那罐子 楊淑喻

茶頂山个風/羅文裕

貓裹細妹/夏以儷

幸福（片尾曲）/黃翠芳