｜專訪罕爸巫錦輝苦難中有感恩｜

家有兩個孩子罹患罕見疾病，每天承受病痛之苦，不時要進出醫院，父母要如何能感恩？巫爸巫錦輝說，罕病的苦難，確實讓人容易抱怨或退縮；但從兩個孩子身上，他都會用正面積極、感恩和陽光的態度來看待，相信上帝一定會藉這些事，讓他們學習。

專訪  罕爸巫錦輝苦難中有感恩

【𠊎當承蒙你】

巫錦輝感謝太太周麗玲和他攜手一起照顧二位罕見疾病兒女，讓他沒有成為落跑老爸；他也感謝這對罕見兒女以欣和以諾讓他看到生命之美！

【轉隻彎 看到靚】

「與其說我們是『不落跑』老爸，不如說我們是一群願意『走出來』的老爸！」罕病基金會「不落跑老爸俱樂部」發起人巫錦輝巫爸這些年為了一對相繼罹患罕病的兒女，暗自流了多少眼淚。2013年紀錄片「一首搖滾上月球」，用鏡頭紀錄家有罕病孩童的父親是如何兼顧工作及照顧孩子的重擔，並由多名罕病爸爸組成樂團，從不會使用樂器到登上舞台，其中的鍵盤手就是巫爸。2個孩子雖因身體不便外出，但他們從小就有夢想不因他們生病而停止！巫爸2016年帶以諾去紐約，圓以諾的「自由女神夢」，雖有很多的未知和不安，他就帶著以諾去冒險，以諾非常開心。以欣從小說想去英國讀書時，全家人就憑信心開始幫以欣存英鎊，存到2017年她去英國遊學，就有錢可以使用，有位英國醫師很感動，推薦他們姊弟到美國參與一項罕病研究計畫，這個計畫僅限12位滿18歲尼病友參與，所以才有全家於2018-2019年到美國舊金山之行。

罕見疾病兒女以欣和以諾罹患「尼曼匹克症C型」，讓巫錦輝和太太的人生有了很大轉變，拍完紀錄片，他除了工作、照顧孩子，也在全台學校、監獄分享照顧罕病兒的心路歷程。

 

【播放歌曲】

天公落水/打幫你樂團

一首搖滾上月球/四分衛樂團

I Love You/四分衛樂團

幸福（片尾曲）/黃翠芳