2022-11-23專訪 漸凍人李怡潔為愛打拼、為愛出發

專訪 漸凍人李怡潔為愛打拼、為愛出發

 

《當承蒙你》

漸凍人通常生命極限只有20歲，但曾獲二次總統教育獎的李怡潔感謝上帝給了她更多時間，她感謝父母和姊姊成為她強力的後盾怡潔，讓她可以為其他同為漸凍人的病友而努力。

 

《轉隻彎 看到靚》

罹患脊髓性肌肉萎縮症(俗稱漸凍症)的李怡潔，她孱弱的身軀既不能坐，也不能拿重物，她躺在輪椅上接受節目訪問。李怡潔的父母自從得知她罹患漸凍症後，曾嘗試許多治療方法，雖然每一次的治療都換來失望，但父母仍不願意放棄。然而，李怡潔根本沒想到自己的生命也能影響人。等到高中時，她看到一封來自台東監獄受刑人寄給她的信後，她有不同的想法，獄中來信者在信中寫滿省思與悔過，且因著她的故事開始學會珍惜。怡潔認真思索自己所做的每件事，她的人生態度從此改變。李怡潔完成了自傳著作《7300最平凡的奢侈》。

脊髓性肌肉萎縮症(俗稱漸凍症)嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，全台剩下約400位病友，90%有藥卻無法取得，在沒有治療的情況下，大部分的患者，都會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行呼吸。SMA是一群在失望中長大的孩子，在無藥可醫的時代，患者無從選擇，可如今台灣已經有三種藥物可以改變SMA病友的未來。怡潔曾寫了一封給蔡英文總統的公開信，訴說漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」。她也成立「台灣生命之窗慈善協會」盡全力為病友爭取醫療的機會，打開生命之窗讓所有的人皆有讓生命存在的權利！並要以各種方式持續前進，盼成為少數且弱勢的SMA家庭背後最強大的後盾！

「身在其中.台灣藝術特展」 2022.12.3-12.11於南港瓶蓋工廠文創園區展出，透過各種形式的藝術表現，呈現病友堅毅不屈的強韌生命力！

 

關鍵字：脊髓性肌肉萎縮症、7300最平凡的奢侈、身在其中.台灣藝術特展、有意識的植物人

播放歌曲

四季/黃翠芳、賴家慶

你就係捱永遠介依靠/莊蕙如、胡藝芬

青青黃黃的/二本貓

幸福（片尾曲）/黃翠芳